İdiyopatik Akciğer Fibrozisini Ele Almak İçin Sağlık Kuruluşları İşbirliği Yapıyor
2025 yılı Nadir Hastalıklar Günü’nde, Amerikan Göğüs Hekimleri Koleji (CHEST), PF Warriors, Nadir Hastalık Çeşitlilik Koalisyonu (RDDC)-Black Woman’s Health Imperative’de bulunan bir program-ve Ulusal Toplum Sağlık Çalışanları Derneği (NACHW) idiopatik pulmoner fibrozis (İPF) ile kronik bir hastalık olarak ele almak için işbirliği yapacaklarını duyurdu.
Bu organizasyonlar, mevcut İPF manzarası hakkında bir bilgi tabanı oluşturacak belirli faaliyetler kullanacak ve manzara taramasından elde edilen bulguları kullanarak boşlukları belirleyecekler. Daha sonra çeşitli hedef kitlelerden görüş elde etmek için anket araçları geliştirecekler ve bu görüşlerden elde edilen bilgilerle eğitim ve farkındalık varlıklarının oluşturulmasını sağlayacaklar. Bu varlıkları, hasta sonuçlarını iyileştirmek amacıyla özelleştirilmiş mesajlarla stratejik ortaklıklar aracılığıyla yayacaklar.
Organizasyonlar, İPF’nin kronik hastalık tanımını karşıladığını ve hastalığın erken aşamada teşhis edilmesinde yaşanan zorluklar nedeniyle şu anda kötü sonuçlarla ilişkilendirildiğini destekliyor. İPF’nin progresif ve hayati risk taşıyan bir akciğer hastalığı olarak giderek daha fazla tanındığına rağmen, bu teşhislerde yaşanan gecikmeler hala kritik bir zorluktur. Bu işbirliği, sağlık hizmeti sağlayıcıları, halk sağlığı profesyonelleri ve hastaları gerekli kaynaklarla donatarak erken tanı ve yönetimdeki boşlukları kapatmayı amaçlamaktadır.
CHEST’in 2025 Başkanı John Howington, “Bu organizasyonların, İPF’yi daha fazla radar üzerine çıkarmak için bir araya gelmesini görmek harika” diyor. “Bridging Specialties®: ILD için Zamanında Tanı İnisiyatifi’nde, İPF gibi interstisyel akciğer hastalıklarının (ILD’ler) teşhisinde bir boşluk olduğunu açıkça gördük ve hep birlikte arttırabileceğimiz farkındalık ne kadar fazla olursa, o kadar çok muhtemel olarak bu boşluğu doldurmaya başlarız.”
“İPF ile yaşayanlar için anlamlı değişiklikler yapmak için işbirliği önemlidir. PF Warriors, İPF farkındalığını artırmak, teşhis ve bakımı geliştirmek ve solunum topluluğundaki karşılanmamış ihtiyaçları ele almak için CHEST ve ortaklarıyla bir araya gelmekten heyecan duyuyor. Birlikte, her hastanın ihtiyacı olan kaynaklara ve desteğe erişim sağlıyoruz,” diyor PF Warriors Başkanı Dolly Kervitsky.
Nadir Hastalık Çeşitlilik Koalisyonu, CHEST tarafından yönetilen bu kritik inisiyatifin yönlendirme komitesinde görev yapmaktan onur duyuyor. Bu projedeki katılımımız, İPF dahil tüm nadir hastalıklardan etkilenen temsil edilmeyen topluluklar için gecikmiş teşhisleri azaltma ve kaliteli bakıma erişimi geliştirmeye yönelik misyonumuzla örtüşmektedir. Farkındalığı, eğitimi ve adil çözümleri ilerleterek, tüm hastaların zamanında teşhis almasını ve bu zorlu hastalıkla başa çıkmak için ihtiyaçları olan desteği almalarını sağlayabiliriz,” diyor RDDC’nin Yürütme Direktörü Jenifer Waldrop.
“Toplum sağlık çalışanları (CHW’ler), güvenlerini ve hastalarla ortak yaşam deneyimlerini kullanarak birinci basamak ve uzmanlık bakımı arasındaki boşluğu kapatmaya ve sistem iyileştirmelerini ilerletmeye yardımcı olan ön cephe profesyonelleridir. CHW’lerin toplum sağlığı entegrasyonundaki temel rolleri, başlıca hastalık navigasyonu ve sağlık belirleyicileri, tanı gecikmelerini hafifletmek ve özellikle dezavantajlı topluluklar için sağlık sonuçlarını iyileştirmek gibi nadir kronik hastalıklar için özgü çözümler, sağlayabilir,” diyor NACHW’nin Yönetici Direktörü Denise Octavia Smith.
CHEST, ortaklar arasında uyumu sağlayarak, programın yürütülmesini yönetecek ve eğitim içeriği geliştirilmesini denetleyecektir. Projenin bir sonraki adımı, İPF manzarası hakkında bir raporun kolaylaştırılması olacaktır.
Bu heyecan verici işbirliği, İPF’nin farkındalığını artırmayı, hastalığa erken teşhis ve bakım sağlamayı ve solunum topluluğundaki karşılanmamış ihtiyaçları ele almaya yönelik bir adımdır. Bu nitelikli ve kapsamlı işbirliği ile her okuyucunun bilgi sahibi olması amaçlanmaktadır.
