MS Hastaları için Yorgunluk Yönetim Uygulaması: Oyunlaştırılmış Mobil Sağlık Uygulaması
Bir grup araştırmacının yaptığı yeni bir çalışma, Multiple Skleroz (MS) hastalarının en yaygın ve engelleyici semptomlarından biri olan yorgunluğu yönetmelerine yardımcı olmak amacıyla tasarlanmış, gamifiye edilmiş mobil sağlık uygulaması More Stamina’nın potansiyelini vurguluyor.
Finlandiya’nın Oulu Üniversitesi ve Oulu Üniversite Hastanesi’nden araştırmacı Dr. Guido Giunti ve nörologlar Dr. Mervi Ryytty ile yardımcı doçent Johanna Krüger liderliğinde gerçekleştirilen araştırma, 60 günlük bir süre boyunca More Stamina’nın kullanılabilirliğini, kullanılabilirliğini ve etkisini değerlendirdi.
MS hastalarının görünmeyen ancak hayatlarını değiştiren bir semptomu olan yorgunluğu yönetmek sadece ilaç kullanımıyla değil. More Stamina, insanlara enerji seviyelerini anlamaları, günlerini daha etkili bir şekilde planlamaları ve ihtiyaçlarını daha etkin bir şekilde iletmeleri için araçlar sunuyor.”
Guido Giunti, Oulu Üniversitesi’nde dijital sağlık uzmanı ve More Stamina projesinin lideri
Araştırma, Oulu Üniversite Hastanesi’nden 20 katılımcıyı iki ay boyunca günlük olarak uygulamayı kullandı. Bulgular şunları ortaya çıkardı: • Kullanıcılar yorgunluk desenlerinin farkında olmaya daha fazla eğilim gösterdi ve günlerini daha etkili bir şekilde planlamalarına olanak tanıdı. • Daha yüksek katılım, özellikle daha şiddetli yorgunluğa sahip olanlar arasında artan öz farkındalıkla ilişkilendirildi. • Uygulama, aile üyeleri ve sağlık uzmanlarıyla olan konuşmaları kolaylaştırdı ve yorgunluğun etkisi hakkında karşılıklı anlayışı artırdı. • Kullanılabilirlik zamanla arttı, ancak bazı kullanıcılar veri girişini bilişsel açıdan zorlayıcı buldu, bu da geliştirme için alanları işaret etti.
Kanıta dayalı dijital sağlık çözümü More Stamina, kullanıcıların günlük aktivitelerini ve enerji harcamalarını “Dayanıklılık Kredileri” kullanarak takip etmelerine yardımcı olan, enerji kullanımını görselleştiren ve kullanıcıların günlük planları hakkında bilinçli kararlar almalarına yardımcı olan bir oyunlaştırılmış bir yaklaşım sunar. Birçok dijital sağlık çözümünden farklı olarak, More Stamina, hasta ihtiyaçlarını belirlemeden tasarım, prototip oluşturma, geliştirme ve test aşamalarına kadar her aşamada araştırmaya dayalı bir yaklaşımıyla dikkat çeker. Her aşama, mobil sağlık çözümü için şeffaf bir bilimsel yol oluşturarak, dikkate değer bir bilimsel iz bırakmıştır. “Dijital sağlık çözümleri, temelleri ne kadar sağlam olursa o kadar iyidir,” diyor kullanıcı merkezli tasarım uzmanı ve çalışmanın ortak yazarı olan Prof. Minna Isomursu. “Gerçek hastalar ve sağlık uzmanlarıyla çalışarak gerçekten kullanışlı bir şeyler inşa etmek için baştan beri çalıştık. Bu, insanların günlük hayatlarında gerçekten faydalı bulduğu araçlar oluşturmanın anahtarıdır.”
MS Bakımına Dijital Sağlığı Taşımak Yorgunluk, MS hastalarının %80’ini etkiler ve yaşam kaliteleri üzerinde derin bir etkiye sahiptir. Yorgunluğun yönetimi zorlu bir süreçtir, çünkü fiziksel, bilişsel ve duygusal faktörleri içerir ve hastaları sıklıkla yorgun, anlaşılmamış ve desteklenmemiş hissettirir. MS gibi kronik durumları yönetmeye yardımcı olmak için dijital sağlık çözümleri önerilmeye başlanmış olsa da, etkinliklerinin ve gerçek dünya etkilerinin sağlanması için yeterince sıkı bir şekilde değerlendirilmediği belirtiliyor. Oulu Üniversite Hastanesi’nde nörologlar, geleneksel MS bakımını tamamlamak için bu tür çözümlerin potansiyelini vurgulamaktadırlar. “MS yorgunluğunu yönetmek her zaman bir zorluk olmuştur, çünkü kişiden kişiye değişir” diyor Oulu Üniversite Hastanesi’nden nörolog Dr. Mervi Ryytty. “Hastaların enerji seviyelerini görselleştirmelerine ve planlamalarına yardımcı olan bir araca sahip olmak, semptomları nasıl yönettiklerinde gerçek bir fark yaratabilir.”
Çalışma, More Stamina’nın uygun ve kabul edilebilir bir araç olduğunu doğrulamasına rağmen, araştırmacılar daha büyük ve uzun vadeli çalışmaların tam klinik etkisini değerlendirmek için gerekliliğine vurgu yapıyorlar. Ekip şimdi More Stamina’yı geniş MS bakım stratejilerine entegre etme yollarını araştırıyor: “Bu çalışma, MS bakımında dijital sağlık çözümlerinin rolünü pekiştiriyor,” diyor Oulu Üniversite Hastanesi’nden nörolog Dr. Johanna Krüger. “Şimdi onu geliştirmemiz, erişimi genişletmemiz ve bu gibi dijital araçların etkili ve sorunsuz bir şekilde MS bakımının bir parçası haline gelmesini sağlamamız gerekiyor.”
Hastaları Güçlendirme ve Aile Diyaloğunu Güçlendirme Çalışmanın beklenmedik ancak güçlü sonuçlarından biri, More Stamina’nın MS hastaları ile aileleri arasında konuşmaları kolaylaştırmadaki rolüydü. Birçok katılımcı, yorgunluk desenlerini sevdikleriyle paylaşmanın, kendilerini anlaşılmış ve desteklenmiş hissettiklerine yardımcı olduğunu bildirdi. “Görünmeyen yorgunluk, bunu deneyimlemeyenlere açıklamak zordur, özellikle de bazen kendim de anlamıyorum” diyor projede yer alan bir hasta temsilcisi olan Tonja Molin-Juustila. “More Stamina, yorgunluğa bakmanız ve aileyle tartışmanız için somut bir araç sunar. ‘Şimdi çok yorgunum’ demek yerine, ‘Daha sık dinlenmeye ihtiyacınız var gibi görünüyor’ haline gelir. Bu büyük bir fark yaratır, etkileşimi algılanan suçluluktan karşılıklı anlayışa dönüştürür.”
More Stamina’nın geliştirilmesi sadece teknolojiyle ilgili değildi, insanlarla ilgiliydi. Hasta temsilcilerinden aktif katılım, uygulamanın gerçek hayattaki zorlukları ele almasını sağlamak için kilit bir rol oynamıştı. MS yorgunluğu yönetimindeki başarısının ötesinde, bilimsel titizlik, kullanıcı merkezli tasarım ve gerçek dünya testini birleştirerek, bu proje, dijital çözümlerin nasıl geliştirilmesi ve sağlık hizmetlerine entegre edilmesi gerektiğine dair bir plan ortaya koymuştur. “Tasarımları yaparken geliştirmeliyiz ve dijital sağlık çözümlerinin gerçekten yararlı olmasını sağlamalıyız” diyor Dr. Guido Giunti. “More Stamina ile çalışma şeklimiz, bilim, teknoloji ve hasta seslerini bir araya getirdiğimizde, hayatları gerçekten iyileştiren araçlar yaratabileceğimizi gösteriyor. Umarız bu yaklaşım, gelecekteki dijital sağlık çözümleri için yeni bir standart belirler.”
Bu çalışma, Business Finland, Finnish Innovation Fund (Sitra), Riitta ja Jorma J. Takanen Vakfı ve Marie Sklodowska-Curie Eylemleri tarafından finanse edilmiştir.
