Vulval Lichen Sclerosus İçin Çevrimiçi Kılavuz Yayınlandı

Yeni Çevrimiçi Kılavuzun Lansmanı

Bir grup uzman sağlık profesyoneli ve araştırmacı tarafından hazırlanan yeni bir çevrimiçi kılavuz, vulval liken sklerozu (LS) olan kişilere destek olmak ve onları güçlendirmek amacıyla yayınlandı. Bu kılavuz, bu durumu öğrenmek, doğru tedaviye erişmek ve daha konforlu bir yaşam sürmek isteyen insanlara yardımcı olmak için pratik tavsiyeler ve kolay kullanılabilir kaynaklar içeriyor. Tahminlere göre, İngiltere’de her 100 kadından birinde vulval LS olduğu düşünülmektedir. Bu durum, her yaşta teşhis edilebilir, ancak genellikle menopoz sonrası daha sık görülmektedir.

Kılavuzun İçeriği ve Amacı

Dünya LS Farkındalık Günü 2025’te yayınlanan web sitesinde, semptomlar, teşhis, tedavi ve destek hakkında bilgiler bulunmaktadır. Ayrıca, LS’de ciltte neler olduğunu, vulva anatomisini ve kendi kendine muayeneyi açıklayan videolar, tedaviyi vulvaya nasıl uygulayacağınızı anlatmaktadır. Sağlık profesyonelleri ve bakıcılar ile vulval LS olan kişilerin eşleri için de bilgiler bulunmaktadır.

Dr. Sophie Rees ve Clare Baumhauer’ın Görüşleri

LS ile yaşamanın zorluğuna dikkat çeken Bristol Tıp Fakültesi’nden Araştırma Görevlisi Dr. Sophie Rees, “LS ile yaşamak zorlu olabilir, çünkü sosyalleşme, iş ve cinsel yaşam gibi birçok yönü etkileyebilir.” dedi. Ayrıca, LS ile yaşayan kadınların deneyimlerini inceleyen son çalışmanın ardından geliştirilen çevrimiçi kılavuz hakkında konuştu. Katılımcılar genellikle genel halkın yanı sıra sağlık profesyonelleri arasında da farkındalık eksikliğinden ve net bilgi olmamasından şikayet etmişlerdir.

Clare Baumhauer’ın Hikayesi

Clare Baumhauer, 40’lı yaşlarında aynı muayenede hem LS hem de vulval kanseri teşhisi konmuştur. LS semptomları ile çocukluğundan beri uğraşmış olan Clare, bir türlü teşhis alamamış ve semptomlarının mantar tarafından oluşturulduğunu düşünmüştür. Clare, LS’li insanlara destek sağlayan bir savunucudur ve sosyal medyada hikayesini paylaşmanın yanı sıra çevrimiçi destek grupları ve farkındalık sayfaları da sunmaktadır.

Vulval liken sklerozun etkileri, Clare’in yaşamını büyük ölçüde etkilemiştir ve şu anda bacaklarında lenfödem (şişlik) gibi zorluklarla yaşıyor. Teşhislerini aldıktan sonra, Clare vulval kanserin ve VIN’in (ön-kanser hücreleri) tekrarını yaşamış ve 2023’te daha fazla tedavi görmüştür.

Bu kılavuz, LS ile yaşayan insanların duygusal destek bulmalarına ve doğru tedaviyi alabilmelerine yardımcı olmayı amaçlamaktadır. Eğer siz veya sevdikleriniz LS ile mücadele ediyorsa, web sitesini ziyaret ederek bilgi ve destek alabilirsiniz.