Yoksullara Yönelik Nörolojik Durumlar İçin Klinik Çalışmaları Geliştirmeyi Hedefleyen UTHealth Projesi
UTHealth Houston Projesi Yoksullara Yönelik Nörolojik Durumları Hedefliyor
Texas Üniversitesi Tıp Bilimleri Merkezi Houston (UTHealth Houston), Ulusal Sağlık Enstitüleri’nden (NIH) 2.9 milyon dolarlık fonla desteklenen bir proje başlattı. Bu proje, nörolojik sonuçlardaki uçurumu kapatmaya yönelik olup, topluluk ortaklarını klinik denemelerin tasarımını iyileştirmek için iş birliğine çağıracak.
Nörolojik durumlar arasında felç, Parkinson hastalığı ve vasküler bilişsel bozukluk ve demans gibi durumlar, ABD’de ölüm ve engelliliğin önde gelen nedenlerine katkıda bulunmaktadır. Projenin amacı, beyin sağlığını etkileyen bu üç nörolojik durum için topluluk odaklı araştırma müdahaleleri için bir altyapı oluşturmaktır.
Topluluk Görüşleri Klinik Deneylere Dahil Edilecek
Geçmişte, nörolojik durumlar için yapılan klinik denemeler, hastalığın en büyük yükünü taşıyan yoksul toplulukların sesini tutarlı bir şekilde veya bütünsel olarak içermemiştir. Eğer topluluk görüşü araştırma planının başından itibaren bir parçasıysa, klinik deneyin daha geniş bir hasta popülasyonunu içermesi daha olası olacak ve araştırma bulguları ve sonuçları, bu durumlardan etkilenen hastaların daha geniş bir yelpazesine daha uygulanabilir olacaktır.
Anjail Z. Sharrief, MD, MPH, denemenin baş araştırmacısı ve UTHealth Houston Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nde profesör, projenin amacını şöyle açıklıyor: “Çoğu zaman, araştırmacıların yapabileceği şeyler için denemeler geliştiririz, topluluğun yapabileceği şeyler için değil.”
Sharrief’e göre, klinik denemelerin tasarlanması, hastaların cumartesi günleri yerine iş günlerinde kliniğe gelmelerini gerektiriyorsa, düşük gelirli olanların katılarak gelir kaybetmelerini sınırlar. Ayrıca, yüz yüze ziyaretler yerine takip ziyaretleri de bir klinik denemeye katılabilme olanağını artırır. Ulaşım için finansman ve çift dilli araştırma personelinin de dahil edilmesi, yoksul topluluklardan insanların katılımını daha mümkün kılacaktır.
Topluluklarla İş Birliği Yapacak Bir Proje
Proje, klinik deneme geliştirme için akademik ve topluluk ortaklıklarını kolaylaştırmak için Beyin Sağlığı Eşitliği İşbirliği’ni kuracak. İşbirliği, bir araştırma denemesinin onay formlarını, değerlendirme sorularını ve diğer bileşenlerini geniş bir hasta yelpazesine uygun olup olmadığını incelemek için bir topluluk danışma kurulunu içerecek. Bir topluluk denetim komitesi, hastaların ve bakıcıların sesinin duyulduğundan ve denemelerin topluluk katılım protokollerine uyduğundan emin olacaktır.
Sharrief’in belirttiği gibi, “Belirli topluluklardan hastaları bir klinik denemeye dahil edemiyorsanız, bu sadece bir güven veya ilgi sorunu değildir – onların katılmasını çok zor hale getirmişsinizdir.” Bu proje, araştırmaya olan tutkumuzu toplulukla iş birliği ve güçlendirme taahhütümüzle birleştiriyor.
Çeşitli Ortaklar ve Yardımcı Araştırmacılar
Proje kapsamında yer alan topluluk ortakları arasında ProSalud, Gulfton Home Community, African American Male Wellness Agency ve Christopher Pichon II Vakfı bulunmaktadır. Denemenin yardımcı araştırmacıları ise McGovern Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nden Elizabeth Noser, MD, yardımcı profesör ve James C. Grotta, MD Nörolojik İyileşme ve Felç Kürsüsü; Chigozirim Izeogu, MD, MPH, yardımcı profesör; Mya Schiess, MD, profesör, Hareket Bozuklukları ve Nörodejeneratif Hastalıklar Direktörü ve Adriana Blood Üstün Başkanlık Koltuğu; Shivika Chandra, MD, yardımcı profesör ve Harris Health Lyndon B. Johnson Hastanesi’nde nörolojinin başkanı; ve Kendra Anderson, PhD, yardımcı profesördür.
Diğer yardımcı araştırmacılar arasında UTHealth Houston Halk Sağlığı Okulu Biyoistatistik Yardımcı Profesörü Jose-Miguel Yamal, McWilliams Biyomedikal Enformatik Okulu Yardımcı Profesörü ve Öğrenci, Fakülte ve Topluluk İşleri İçin Yardımcı Dekan Amy Franklin, ve UT Physicians’ta Nüfus Sağlığı ve Kanıta Dayalı Uygulama Sağlık Dönüşüm İnitiatifleri Direktörü Logan Thornton, DrPH, MPH yer almaktadır.
Bu proje için finansman, NIH’nin bir parçası olan Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve Felç Enstitüsü’nden (1R01NS40001-01) sağlanmıştır.